Hva betyr over 500.000 visninger på en film av mamma og meg?

Jeg har aldri hatt noe mål om å bli influenser i sosiale medier, men jeg erkjenner at jeg nå har blitt det.

Det var ikke jeg som fant på begrepet «demensfluenser». Det var noen som sa «du er jo en sånn demensfluenser, du Marianne». Ironisk nok husker jeg ikke hvem det var som sa det til meg.

Det startet med at Hilde Merete Klungerbo og jeg bestemte oss for å skrive boken «ikke lett å glemme» våren 2023, som kom ut nå i oktober 2024. Deretter kom podcasten med samme navn – «ikke lett å glemme» ut i mars 2024. Det skulle være 6-8 episoder, men i skrivende stund er det over 50 og flere er på gang.

Jeg sitter også i brukerråd på sykehjemmet der mamma bor, og jeg er en del av alle nettverket til brukerrådslederne i Trondheim kommune, som nå gir innspill til demensplanen for kommunen jeg tilhører.

Jeg sitter også som en del av gruppen som etablerte www.demensopprøret.no, som nå i desember skal møte på statsrådens kontor for å løfte saken vår.

Samtidig har jeg delt litt av mine opplevelser med mamma for mine venner (stakkars dem) gjennom min instagram @marsjen, min facebookprofil Marianne Mørck Danielsen og min snapchat @supermarsjen.

Gjennom alt dette har det kommet nye følgere – men på ingen måte en drøss av dem, for det er jo ikke alle som vil ha demens i monitor, noe jeg kan forstå.

Viral video

Nå på søndag la jeg ut en video av mamma og meg, der jeg har kjøpt en julestjerne til henne. En tørket julestjerne. Mamma har jobbet med blomster og liker dem best friske og ekte, men det er lettere med blomster som ikke trenger stell. Denne dagen kjenner ikke mamma meg igjen, men hun kjenner igjen planten. Når jeg spør henne hvilken plante det er, så svarer hun det latinske navnet. Og det er korrekt. Jeg måtte riktignok google det, men det er jo helt riktig. Og det er en pussig opplevelse. Jeg valgte å dele den i mine sosiale medier og svusj, så har den fått over 500.000 visninger på bare et par dager. Jeg ble forfjamset. Jeg har flere videoer som har vært mellom 50.000-100.000 – men det har gått jevnt og trutt. Og nå er jeg ikke noen SoMe-ekspert, men jeg skjønner såpass at algoritmen har plukket den opp.

Men hva betyr det?

Men hva betyr det, egentlig? At videoen med mamma, som har Alzheimer, får så mange visninger?

For meg betyr det at jeg bidrar med åpenhet rundt demens. Og med åpenhet så kommer bevisstgjøring av hva denne sykdommen er for den som får den, og for oss som står rundt. At det er viktig at vi (les politikere og kommuneledere) tar sykdommen på alvor og legger til rette for verdige liv, samt løfter livsglede for de som er rammet.

Jeg bevisstgjør gjennom podcasten min, gjennom boka vår, gjennom foredrag og gjennom å være åpen om dette i kanaler som påvirker oss. Jeg har også tatt et fag på NTNU i høst, som handler om å jobbe systematisk med endring innen relasjonell velferd. Og over jul skal jeg inn i et prosjekt innenfor demensomsorg, som handler om akkurat dette.

Og jeg sier ikke at det er lett. Fordi jeg står selv med begge bena i pårørenderollen, på 14. året – og jeg kan bli utmattet av rollen og lei av å høre meg selv snakke om demens innimellom.

Men saken er viktig – og jeg skal holde på så lenge jeg ser at jeg gjør en forskjell.

Så ja, jeg omfavner rollen som DEMENSFLUENSER!